Background: Most people with dementia and their informal carers live at home and strive to create a stable care situation for as long as possible. This preference of dyads is consistent with the global policy of ageing in place. Therefore, we aimed to develop a middle-range theory of stability guided by two research questions: How is stability of home-based care arrangements for people living with dementia constituted? What are the essential factors influencing stability? Methods: Within the 'Stability of home-based care arrangements for people living with dementia' project (SoCA project) at the German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE), we conducted a meta-study on mixed research. The analytical steps of meta-data analysis, meta-method and meta-theory are merged in an integrative synthesis. Eligible publications were identified through systematic database searches (MEDLINE, CINAHL and PsycINFO; last searched on 3 January 2017), backward/forward citation tracking and snowballing. All publications were screened against predefined inclusion criteria and evaluated through a quality appraisal. The analytical approach was thematic synthesis. Results: 99 publications were included. The middle-range theory conceptualises stability as a complex phenomenon comprising three components including eight concepts that are dynamically inter-related. The conceptual model visualises: (1) the trajectory of the dementia care arrangement, which involves a cyclic process of change and balancing over time; (2) the characteristics of the care arrangement, including needs , the carer role , the dyadic relationship and resources ; and (3) the context, which is determined by society and culture and the respective healthcare system . The relevance of each concept in relation to stability changes over time. The forming of each concept is actively shaped by the informal carer. Discussion: This middle-range theory provides a thorough understanding of the stability of home-based care arrangements for people living with dementia and can be used to guide future research and practice. Other: This meta-study was funded by the DZNE and registered in PROSPERO (registration number CRD42016041727).
Zusammenfassung: Einleitung Der Innovationsfonds des G-BA fördert seit 2015 Projekte der Versorgungsforschung und neuer Versorgungsformen. Bis Ende 2022 wurden 211 Projekte im Bereich “Neue Versorgungsformen” gefördert. Ein zentrales Ziel ist der Praxistransfer erfolgreicher Projekte in die Regelversorgung. Dieser Beitrag analysiert die bisherigen Projekte hinsichtlich ihrer Umsetzung in die Regelversorgung anhand von Transferempfehlungen des Innovationsausschusses (IA). Methode Deskriptive Analyse aller bis zum 01. August 2023 im Förderbereich „Neue Versorgungsformen (NVF)“ abgeschlossenen Projekte mit Transferempfehlung. Darstellung nach Themenfeld, Projektlaufzeit und Zeitdauer bis zum Beschluss des IA, Einordnung und Anzahl der pro Projekt angesprochenen Institutionen und Organisationen (Adressaten), Anzahl der auf der Website des G-BA veröffentlichten Rückmeldungen, Antwortquoten pro Adressatengruppe sowie eine inhaltliche Klassifizierung und Interpretation exemplarischer Rückmeldungen. Formulierung von Handlungsempfehlungen anhand der Ergebnisse und deren Diskussion in einem Expert:innenworkshop. Ergebnisse Von 57 geförderten NVF-Projekten hatten 17 eine Transferempfehlung. Insgesamt 57 Rückmeldungen von 431 Adressaten wurden erhalten. Die Antwortquoten variierten erheblich. Ein Drittel der Anfragen an den G-BA und dessen Trägerorganisationen erhielten eine Antwort (31%), während nur jede fünfte Anfrage an Bundesländer (18%) und Fachgesellschaften (18%) beantwortet wurde. Weniger als jede zehnte Anfrage an das BMG (8%), Vertragspartner der Selbstverwaltung (6%) und die Bundesärztekammer (0%) erhielt eine Rückmeldung. Projektbezogene Rückmeldungen innerhalb eines Adressatenkreises waren oft widersprüchlich oder beschränkten sich auf den regionalen Wirkungsbereich. Diskussion und Schlussfolgerung Der Transferprozess zeigt deutliche strukturelle und prozessuale Hindernisse bezüglich der Überführung erfolgreich evaluierte Projekte. Für den Innovationsfonds ist jedoch entscheidend, ob bei positivem Projektergebnis eine realistische Chance besteht, die untersuchte Intervention erfolgreich in die Regelversorgung zu überführen, um eine möglichst effektive Verwendung der Fördermittel zu gewährleisten. Das DNVF empfiehlt eine stärkere Einbindung regelungskompetenter Institutionen, Veröffentlichungspflicht, strukturierte Moderation, Weiterentwicklung der Selektivverträge, Förderung von Implementierungsphasen und die Finanzierung projektübergreifender Forschung zu Versorgungsmodellen.
Zusammenfassung: In deutschen Privathaushalten sind derzeit schätzungsweise 100.000 bis 500.000 in Pendelmigration lebende Live-in-Hilfen tätig, viele von ihnen in der Versorgung von Menschen mit Demenz. Dabei deutet die primär sozialwissenschaftlich ausgerichtete Forschung zu Live-in-Versorgung auf vielfältige strukturell bedingte Missstände hin. Allerdings fehlt bislang eine eingehendere ethische Analyse und Erörterung mit Blick auf das Mikrosetting der betreffenden Versorgungsarrangements selbst.Der vorliegende Artikel geht der Frage nach, welche moralischen Probleme und Konflikte im Mikrosetting häuslicher Live-in-Versorgung von Menschen mit Demenz auftreten und wie diese ethisch einzuschätzen sind. Zu diesem Zweck werden im Zuge einer qualitativen Inhaltsanalyse von 182 Beiträgen aus drei deutschsprachigen Onlineforen die Ansprüche betroffener Angehöriger von Menschen mit Demenz gegenüber Live-in-Hilfen herausgearbeitet und ethisch eingeordnet. Wie sich zeigt, werden diese als Dienstleistungserbringer:in, Pflegekraft, moralische:r Akteur:in und Familienmitglied adressiert.In den vielfältigen und häufig enttäuschten Erwartungen der Angehörigen treten teils problematische und widersprüchliche Ansprüche gegenüber Live-in-Hilfen zu Tage. Eine ethische Analyse ihrer Legitimität und Kohärenz kann zur Verbesserung der individuellen Planung und Gestaltung, der institutionellen Organisation sowie der gesellschaftlichen Verständigung und rechtlichen Regulierung von Live-in-Versorgung beitragen.
Background: The development of immunotherapy in the treatment for lung cancer has changed the outlook for both patients and health care practitioners. However, reporting and management of side effects are crucial to ensure effectiveness and safety of treatment. The aim of this study was to learn about the subjective experiences of patients with lung cancer receiving immunotherapy and to explore their potential acceptance of digital and sensor-based systems for monitoring treatment-related symptoms at home. Methods: A qualitative-explorative interview study with patients with lung cancer (n = 21) applying qualitative content analysis. Results: Participants had trouble to classify and differentiate between symptoms they experienced and it seemed challenging to assess whether symptoms are serious enough to be reported and to figure out the right time to report symptoms to health care practitioners. We identified four basic needs: (1) the need to be informed, (2) the need for a trustful relationship, (3) the need to be taken seriously, and (4) the need for needs-oriented treatment concepts. The idea of digital and sensor-based monitoring initially provoked rejection, but participants expressed more differentiated attitudes during the interviews, which could be integrated into a preliminary model to explain the acceptance of digital and sensor-based monitoring scenarios. Conclusions: Supporting lung cancer patients and their health care providers in communicating about treatment-related symptoms is important. Technology-based monitoring systems are considered to be potentially beneficial. However, in view of the many unfulfilled information needs and the unsatisfactory reporting of symptoms, it must be critically questioned what these systems can and should compensate for, and where the limits of such monitoring lie.
Zusammenfassung: Die COVID-19 Pandemie hat nicht nur massive Auswirkungen auf das gesellschaftliche Leben und das Gesundheitssystem, sondern auch auf die Rahmenbedingungen der Versorgungsforschung. Der Einfluss der Pandemie auf Forschungsprozesse, Methoden und die persönliche Situation der Forschenden ist bisher kaum empirisch untersucht. Geleitet von der Frage, wie Forschungsprozesse und Methoden an die Herausforderungen durch COVID-19 angepasst werden und wie Forschende den Einfluss der Pandemie auf ihre persönliche Situation wahrnehmen, wurde von Juni bis Juli 2021 eine Online-Befragung unter Versorgungsforschenden durchgeführt. Die Ergebnisse zeigen, dass sich bei einem Großteil der Forschungsprojekte Verzögerungen aufgrund von Problemen bei der Rekrutierung und/oder der Datenerhebung ergeben haben. Von den Antwortenden, die bereits Daten seit Beginn der Pandemie (März 2020) erhoben hatten, konnten knapp zwei Drittel die Datenerhebung in der ursprünglich geplanten Form nicht umsetzen und es wurde vor allem auf digitale Zugänge und Erhebungsmethoden gesetzt. Die Auswertung der Freitexte zeigte, dass die Pandemie sich auf alle Phasen des Forschungsprozesses massiv auswirkt: Zentrale Herausforderungen sind unter anderem der erschwerte Zugang zum Feld, Probleme bei der Erreichung der Fallzahlen und die Sorge um die Datenqualität. In Bezug auf die persönliche Situation beklagen Forschende die Einschränkung persönlicher Kontakte, die damit einhergehende fehlende Sichtbarkeit und gleichzeitig profitieren sie von den niedrigschwelligen digitalen Kontaktmöglichkeiten. Insgesamt zieht die Studie eine erste Bilanz des Einflusses der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung und -forschende. Sie zeigt, dass nach dem ersten „Schock“ mit dem ersten Lockdown im März 2020 durchaus pragmatische und dabei häufig innovative Wege gefunden wurden, Projekte auch unter den Bedingungen der Pandemie durchzuführen. Die in diesem Kontext verstärkte Nutzung von digitalen Kommunikations- und Erhebungsformen bringt zahlreiche Herausforderungen, jedoch auch methodische Impulse mit sich.