Fear of cancer recurrence: A study of the experience of survivors of ovarian cancer

Background: Up to 20% of women diagnosed with tubo-ovarian carcinoma carry a germline pathogenic variant in a cancer-predisposing gene (e.g., BRCA1/BRCA2). Identifying these variants can help to inform eligibility for therapies, guide surveillance and prevention of new primary cancers, and assess risk to family members. The Gynecologic Oncology-Initiated Genetic Testing Model (GOIGT) was initiated at the McGill University Health Centre (MUHC) to streamline universal germline genetic testing for this population, while addressing the limited resources in the public healthcare system. This study aimed to evaluate the patient experience of participating in this model. Methods: Study participants were patients diagnosed with high-grade non-mucinous epithelial tubo-ovarian cancer who underwent genetic testing through the GOIGT model between 1 January 2017 and 31 December 2020. Eligible participants completed the retrospective questionnaires at least one month after result disclosure. Results: A total of 126 patients were tested through the GOIGT model during the study period, of which 56 were invited to participate. Thirty-four participants returned the study questionnaire. Overall, participants did not report decision regret following the genetic testing and were satisfied with the GOIGT model. Participants reported low levels of uncertainty and distress related to the implications of their test results for themselves and their family members. Conclusions: The results of this study support the continued implementation of mainstreamed genetic testing models for women with high-grade non-mucinous tubo-ovarian cancer. Further studies are required to compare experiences for patients with different genetic test results.

Objectif : L’objectif de la présente étude est de mieux comprendre la peur de la récidive à la lumière de l’expérience vécue par des survivantes du cancer des ovaires et des trompes de Fallope. Méthodologie : L’étude fait appel à un devis descriptif qualitatif. Douze participantes en rémission d’un cancer des ovaires ou des trompes de Fallope ont été recrutées. Les chercheuses ont d’abord procédé à des entrevues semi-structurées en personne puis analysé le contenu et les retranscriptions textuelles des entretiens. Résultats : La peur de la récidive est une préoccupation non négli- geable chez les femmes en rémission d’un cancer des ovaires. Quatre thèmes ressortent de l’expérience vécue par les participantes à cet égard : a) incertitude entourant la récidive; b) croyances et sources d’inquiétude variées; c) risque de récidive perçu; d) gestion de la peur de la récidive. Implications : Les in rmières peuvent optimiser le soutien apporté aux survivantes en restant à l’a ût de cette peur de la récidive, en o rant de l’aide psychosociale aux femmes risquant de vivre cette peur, ainsi qu’en enseignant et en renforçant les stratégies d’adaptation.