Resumo Objetivo identificar os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar. Método revisão integrativa nas bases LILACS, MEDLINE e CINAHL em janeiro de 2020. Perguntou-se: “Quais os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos destacados nos estudos abrangendo o contexto do domicílio?”. Foram descritores/termos: Sinais e Sintomas/Signs and Symptoms; Assistência Domiciliar/Home Care Services; Cuidados Paliativos/Palliative Care e Neoplasias/Neoplasms. Elencaram-se como critérios de elegibilidade: texto completo; entre 2015 e 2019; em inglês, português ou espanhol e idade adulta. Para o mapeamento dos dados, consideraram-se: título; país; ano; objetivo; método; sinais e sintomas. Os resultados foram categorizados em subgrupos, considerando a classificação conceitual predeterminada (sinal e sintoma). O elemento contagem facilitou a análise e a comparação de dados. Resultados foram selecionados 35 artigos, sendo identificados 25 sinais e 23 sintomas. Os mais frequentes foram: dor, náusea/vômito, dispneia, fadiga, depressão, ansiedade, constipação, perda de apetite, sonolência, bem-estar e insônia. A maioria (39) relacionou-se ao domínio físico. Conclusão a identificação dos principais sinais e sintomas, neste contexto, direciona a prática dos profissionais de saúde para as intervenções mais adequadas e o mais precocemente possível, contribuindo para viabilizar a assistência domiciliar, e alerta para a necessidade de educação permanente sobre este tema.

Objective: to analyze the perspectives that affect the transition to exclusive palliative care for women with breast cancer. Methods: qualitative, descriptive study, carried out in a public health institution in Rio de Janeiro, Brazil, between December 2018 and May 2019. 28 health professionals were interviewed. Content analysis was used in the thematic modality. Results: the operational difficulties were linked to the fragmented physical structure, the late and unplanned nature of the referral, the ineffective communication, and the deficit of human resources. In general, women and family members resist referral because they do not know palliative care. There is no consensus among oncologists on the most appropriate time to stop systemic therapy for disease control. Final considerations: the perceived difficulties configure an abrupt referral, accompanied by false hopes and, often, limited to end-of-life care.

Actions for patient safety at the end of life must be aligned with the principles of palliative care, such as promoting comfort and quality of life. Faced with this complex process, health professionals need to seek the central relationships of the concepts of safety and palliative care to the end of life, in line with the wishes and expectations of the person and family members/caregivers, as well as with available resources and the capacity of services but, above all, reinforcing the importance of a non-reductionist care approach, which encompasses the various aspects inherent to humans. Hence, we present a new vision of patient safety in palliative care at the end of life based on the complex thinking of Edgar Morin, scientific evidence, and health policies in the global context. We discuss the deficiencies and disjunctions in thought and practice of palliative care at the end of life and patient safety, as well as the challenges for the conjunction of these complex themes, to finally present potential ways to apply complex thinking in the safe care of the patient at the end of life. The problematization of different aspects for the interposition of knowledge about patient safety in palliative care at the end of life portrays the existence of intersubjective connections and the multidimensionality that permeate the guidelines, actions and relationships that sustain the disciplines.

Resumo Diante da doença oncológica avançada em cuidados paliativos no domicílio, os cuidadores são majoritariamente familiares que fazem parte do sistema informal. A falta de orientação e suporte social expõem ao estresse e sobrecarga que podem afetar sua saúde, bem estar, qualidade de vida, e contribuir para falhas no cuidado. O objetivo é conhecer as redes de cuidado em torno do cuidador principal no contexto dos cuidados paliativos domiciliares e descrever as implicações da disponibilidade dessas redes na atenção à saúde desse cuidador. Estudo descritivo e qualitativo, desenvolvido em Instituto referência nacional em oncologia no Rio de Janeiro, Brasil. Foram entrevistados dezoito cuidadores informais de pacientes com câncer avançado hospitalizados na enfermaria clínica de cuidados paliativos especializados. Obteve-se aprovação ética. Emergiram três categorias: Rede de apoio formal; Rede de apoio informal; e Sobrecarga do cuidador principal. A abordagem qualitativa foi fundamental para a compreensão de que o familiar apresenta suas próprias demandas frente ao processo de cuidado. Este estudo contribui para discussões referentes ao papel da enfermagem na promoção da transversalização do cuidado ao cuidador.

In the face of advanced oncological disease in palliative care at home, caregivers are mostly family members who are part of the informal system. The lack of guidance and social support exposes them to stress and overload that can affect their health, well-being, quality of life, and contribute to failures in care. The aim is to understand the care networks around the main caregiver in the context of home palliative care and describe the implications of the availability of these networks on the health care of this caregiver. Descriptive and qualitative study, developed at a national reference institute in oncology, in Rio de Janeiro, Brazil. Eighteen informal caregivers of patients with advanced cancer hospitalized in the specialized palliative care clinical ward were interviewed. Ethical approval was obtained. Three categories emerged: Formal support network; Informal support network; and Overload of the main caregiver. The qualitative approach was fundamental for understanding that family members present their own demands in the care process. This study contributes to discussions regarding the role of nursing in promoting the transversalization of care to caregivers.

Introducción: Los cuidados al final de la vida forman parte de los cuidados paliativos exclusivos, consistiendo en acciones del equipo multidisciplinario dirigidas a pacientes en proceso activo de muerte. Para los pacientes oncohematológicos, estos cuidados son esenciales para garantizar calidad de vida durante el curso de la enfermedad y en su fase terminal. Objetivo: Discutir criterios para identificar pacientes oncohematológicos en cuidados al final de la vida. Método: Estudio cualitativo y descriptivo realizado entre agosto y octubre de 2024 en un hospital oncológico federal. Se llevaron a cabo dos grupos focales con 15 profesionales que trabajan en oncohematología. Resultados: Surgieron dos categorías: “Barreras para la identificación de pacientes en proceso activo de muerte/cuidados al final de la vida” y “Criterios para la caracterización de pacientes en cuidados al final de la vida”. Se observó falta de consenso entre los participantes sobre los cuidados paliativos exclusivos y los cuidados al final de la vida. Los profesionales informaron desconocimiento sobre el tema, escasez de recursos humanos y falta de preparación para ofrecer cuidados al final de la vida. Se identificaron criterios clínicos y de laboratorio para caracterizar a estos pacientes. Se sugirió la creación de un algoritmo para apoyar la toma de decisiones compartidas. Conclusión: Los equipos de salud enfrentan barreras estructurales, políticas y personales en la implementación de cuidados al final de la vida para pacientes oncohematológicos, lo que prolonga el sufrimiento debido a la falta de identificación precoz e integración de los cuidados paliativos. La evaluación pronóstica en hematología es compleja, y herramientas como el algoritmo pueden ayudar en la toma de decisiones. Se necesitan más estudios para validar los criterios y ampliar el debate, buscando una atención integral que promueva calidad de vida y de muerte.