The objective of this study is to assess the evidence about the demographic transformation of the Down Syndrome population, with a specific focus on prenatal testing, and to identify sources frequently used for demographic assessment of Down Syndrome in the world. We reviewed existing studies on demographic transformations in the population with Down Syndrome, specifically birthrate indicators, under the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) Statement. The searches were made in Medline (via EBSCO Host), Academic Search Complete (via EBSCO Host), PsycINFO (via EBSCO Host), Web of Science (Core Collection), Public Health Database (via ProQuest), and The Cochrane Library. The terms were developed through Medical Subject Headings (MESH) and American Psycological Asociation Thesaurus of Psychological Index Terms (APA). Full texts were reviewed if information was given regarding location and birthrate for a range of three years or more, and if the first and last year considered was within 1960 and 2019. We found 22 references with a period of study between 1960 and 2019 following the global spread of prenatal testing for Down Syndrome. We found a consistent association between prenatal diagnosis and birthrate, enough to explain the significant fall in the prevalence of Down Syndrome, a somewhat rising incidence of Down Syndrome related to increased maternal age and extension of fertility services in healthcare systems, a generalized use of specific congenital birth defect registries as the primary source of data, and an unclear influence of socio-cultural and territorial variables. Our findings can inform research, policy, and practice to improve the reproductive health and quality of life of the population with Down Syndrome.

La plataforma “Inclusiva Sí, Especial También” es una organización conformada por personas e instituciones, agrupadas en respuesta a un clima de opinión generado a su vez por diferentes instancias oficiales (Naciones Unidas, Gobierno, Partidos Políticos, Tercer Sector) en relación con un previsible cierre de los Centros de Educación Especial en España. El presente trabajo hace un acercamiento al comportamiento e interactividad de los promotores y seguidores de la iniciativa “Inclusiva Sí, Especial También” en la red social Twitter, tomando como referencia las publicaciones generadas en torno a la manifestación ocurrida el 23 de febrero de 2019 en Valladolid (España) contra el cierre de los Centros de Educación Especial. El análisis cualitativo de los Tweets muestra dos categorías argumentales principales y una estrategia narrativa común de los agentes y actores en acción dentro de la red social Twitter. Las tensiones estructurales acumuladas en el largo e inacabado proceso de inclusión de las personas con discapacidad en el sistema de enseñanza ordinario han cristalizado en un movimiento de resistencia ante el temor de perder los servicios segregados, como única fuente de apoyos especializados.

Existen dos focos de atención relevantes que pueden generar espacios de desigualdad y discriminación en la población con discapacidad en las tecnologías de atención a la salud: i) aquellas relacionadas con necesidades específicas de asistencia, y ii) aquellas relacionadas con la accesibilidad de los dispositivos. Los artículos científicos recientes que tratan la telemedicina, e-health o el m-health, prestan escasa atención a la población con discapacidad, esto denota la necesidad de investigaciones y, en general, producción científica en este ámbito. La población con discapacidad debería ser objetivo prioritario en los planes de aplicaciones tecnológicas para la atención a la salud, no sólo en términos demográficos, sino en función de la especificidad de la demanda de atención sanitaria que se realiza en la actualidad, y porque la respuesta del sistema, tal y como está diseñado, resulta poco comunitaria y demasiado hospitalaria, esto es, más reactiva que preventiva. En caso contrario, si los desarrollos de los sistemas de telemedicina heredan esta concepción ‘capacitista’ de los sistemas sanitarios actuales, corren el riesgo de replicar los mismos defectos.

Este libro se aproxima al aborto desde una perspectiva interseccional, cuando se diagnostica o se da un riesgo alto de síndrome de Down, conjugando los fundamentos teóricos y sociales del feminismo y el movimiento social de la discapacidad, entre ellos, el respeto a la dignidad de la vida de las personas con discapacidad y el reconocimiento del derecho al aborto, ambos presupuestos recogidos dentro del sistema de derechos humanos. Se pretende entender los factores sociales y culturales que lo explican, así como la visión que tienen sobre el síndrome de Down los agentes implicados en el embarazo (familias, comunidad sanitaria, agentes sociales y legislativos, y entidades de familias de personas con síndrome de Down). Este ensayo reconoce la existencia de prejuicios hacia el síndrome de Down y barreras a la interrupción voluntaria del embarazo en el sistema sanitario, que influyen en la toma de decisiones reproductivas de las mujeres en cuyo embarazo se detecta síndrome de Down. A la vez, se exponen y analizan los discursos de los agentes sociales y legislativos, que pivotan entre dos tragedias solapadas: el aborto y el síndrome de Down. El texto indaga en la emergencia del síndrome de Down como una categoría social reconocida y reconocible por la sociedad, y la discriminación a que se enfrentan las mujeres embarazadas de fetos con ciertas condiciones genéticas.

Este artículo aborda los desafíos en la implementación de la política de prevención frente al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y otras infecciones de transmisión sexual, en España, desde los fundamentos teóricos de la sociología de la salud y el análisis de las políticas sociales. A través de un diseño cualitativo que comprende 25 entrevistas en profundidad con profesionales sanitarias y agentes comunitarios, se analizan las narrativas en torno al estigma asociado al VIH y la agencia de hombres gais y bisexuales que practican sexo con hombres (GBHSH). Los resultados evidencian que la expansión de la política sanitaria se ve limitada por la presencia de estigmas estructurales en el sistema sanitario y visiones de la salud basadas en la responsabilidad individual. Por otro lado, se identifican brechas formativas en la comunidad sanitaria con respecto a las nuevas realidades sexuales y barreras administrativas que limitan la atención sanitaria de la población migrante de GBHSH. El estudio concluye con una serie de recomendaciones que deberían orientar la política de prevención del VIH.